Ishrana djece sa autizmom: Borba za svaki zalogaj

Među decom sa autizmom, 70 odsto ima specifične odnose prema hrani

Do drugog rođendana, sin Maje Radusin jeo je sve. Od tada počeo je da odbija jednu po jednu namirnicu.

„Za tri, četiri meseca došli smo do toga da jede samo tri jela – palentu, poparu i pastu bolonjeze", kaže Maja.

U tom trenutku, lekari još nisu potvrdili da je njen sin u spektru autizma, ali je ona to predosećala.

„Ishrana je bila jedna od najstresnijih i najtežih stvari.

„Strah vas je da ćete od fizički zdravog dobiti dete koje zbog veoma malog broja namirnica u najboljem slučaju ima loš imunitet", kaže.

Tokom narednog perioda prošli su uspone i padove, a danas sa 5,5 godina njen sin jede samo bolonjeze i sos od piletine, koje Maja obogaćuje sa što više hranljivih sastojaka.

„Nama je to sad doručak, ručak i večera. Moj sin je jedan od ekstremnijih slučajeva u spektru", govori.

Među decom sa autizmom, 70 odsto ima specifične odnose prema hrani.

„Veoma su osetljivi i važno im je kako hrana izgleda, kakvog je ukusa, teksture, temperature.

„Često nemaju osećaj sitosti i gladi, te ili ne traže hranu ili ne mogu da prestanu da jedu", govori Smilja Praćer, viša naučna saradnica na Odeljenju za neurobiologiju na Institutu za biološka istraživanja „Siniša Stanković", za BBC na srpskom.

Zajedno sa kolegama, doktorima iz Instituta za mentalno zdravlje i predstavnicima udruženja za autizam, Praćer se bavila izazovima u ishrani kod dece sa poremećajima iz autističnog spektra.

Stručnjaci koji se bave ovim problemima su malobrojni i često mnogo toga zavisi od „entuzijazma i razumevanja pojedinaca", kaže.

„Roditelji najčešće ostaju usamljeni u ovoj priči."

Kao i Majin, i sin 43-godišnje Stefane iz Beograda počeo je da odbija namirnice koje je pre toga jeo sa oko dve godine.

„Brzo smo se našli u situaciji da jede samo stvari u nijansama žute i narandžaste – jabuke, banane, palentu, prženice, projice, pavlaku", objašnjava.

Njenom sada osmogodišnjem sinu posle polaska u školu dijagnostikovan je ADHD sa elementima autizma.

Stefani, koja ima višečlanu porodicu, bila je neobična njegova izbirljivost.

Periodi odbijanja hrane sve više su se produžavali da bi u jednom trenutku bio „problem da bilo šta pojede".

„Korak po korak, dođete do toga da detetu dajete ono što mu inače ne biste ni ponudili – slatkiše, grickalice, brzu hranu, samo da nešto pojede.

„Pritom, mi smo porodica u kojoj uvek ima kuvanog i u kojoj i deca iz komšiluka jedu ono što kod njihovih kuća ne bi ni pogledala", govori.

I Stefana i Maja su primetile da njihovoj deci najveći stres stvara probanje nove hrane.

Stefana je pokušavala da podseti sina da je hranu, koju sada odbija, nekada jeo.

„Kad mu pokažem fotografije na kojima, na primer, ruča boraniju, kaže mi: 'Ali, mama, ja se toga ne sećam'.

„Moje dete mene voli, veruje mi i želi da mi učini, ne radi to da bi stvorio konflikt ili da bi me provocirao.

„Probaće nešto novo, ali poješće možda dva zalogaja, a na trećem će povratiti", kaže Stefana.

Da bi njihovi sinovi dobili što više hranljivih sastojaka, Maja i Stefana su se dovijale na različite načine.

Stefana je spremala projice sa različitim vrstama brašna, umesto praška za pecivo koristila je sodu bikarbonu iz apoteke.

Bilo je dana kada bi spremila po tri različita jela, ali njen sin nije mogao nijedno da proba.

„U takvim situacijama reagujete kako ne biste želeli, ali ste preplavljeni užasnom nemoći iz koje ne vidite izlaz", opisuje.

Maja je sa detetom otišla na privatnu terapiju hranjenja u Hrvatsku, gde je obučeni terapeut radio sa njenim sinom na uvođenju namirnica, a potom joj dao uputstva kako da to nastavi kod kuće.

Praćenje tih uputstava bilo je, međutim, suviše teško za nju i sina.

„On je počeo da odbija svu hranu, neutešno da plače, i od emotivno stabilnog deteta postao je dete koje je promenilo i ponašanje kada je hrana u pitanju."

Zato je počela sama da traži načine da mu vrati namirnice u ishranu, dodajući različito povrće u bolonjeze.

Posle dva, tri meseca, jeo je svako kuvano jelo, ako je izmiksano kao sos i u njega dodata pasta koju voli.

„Tako smo zadovoljavali nutritivne potrebe i on je bio fizički dobro", govori.

Pogledajte video: Život deteta s autizmom u Srbiji

Preporuke o ishrani dece sa autizmom su brojne i različite, i pojedini roditelji biraju posebne režime.

To je uradila Nataša Stanković iz Beograda, čiji je sin takođe u jednom trenutku jeo samo nekoliko jela.

Izbacili su gluten, šećer i mleko, što je uticalo i na ponašanje, tako da ima manje tantruma – eksplozivnih izliva besa i stereotipija – ponavljanja određenih radnji.

I drugi roditelji dele iskustvo o promenama u ponašanju posle izostavljanja ovih namirnica, ali naučnici uglavnom ne preporučuju posebnu ishranu, osim ako se ne radi o alergiji.

Ishrana „može da utiče na ponašanje, mentalne i kognitivne sposobnosti", kaže naučnica Smilja Praćer.

„Za promene u ishrani treba se posavetovati sa dijetologom, jer nije svako dete isto, i ono što je potrebno jednom može da nema efekta kod drugog", kaže Praćer.

Nataša govori da njen sin jede različita jela, veoma je fizički zdrav, i vidi i druga poboljšanja.

Dodaje i da su radili dosta i sa defektologom i drugim stručnjacima.

Cela porodica je sad na posebnom režimu ishrane, koji „ne krše i ne traže alternative".

Za sve tri mame jedan od ogromnih izazova bio je boravak dece u obdaništu u kojem provode značajan deo dana, a nisu prihvatali hranu koja se sprema.

Maja je naišla na razumevanje u privatnoj ustanovi koju njen sin pohađa i tamo posebno pripremaju jela za njega.

Stefanin sin je u obdaništu prihvatao samo hleb i oljuštene jabuke.

„Bio je to veliki stres jer nisam mogla da ga ostavim na duže.

„Ostajao bi nekoliko sati, a onda ga uzmem i idem sa njim na posao", priča ona.

U obdaništu joj je rečeno da „mora da natera dete da jede".

Njen sin danas ide sam u školu, druži se, samostalan je, ali hrana je i dalje „borba", iako jede više namirnica.

„Zamislite kad vidite dete koje je šest sati preplakalo jer je gladno, a ne ume da se sporazume", govori.

Uspela je da „izdejstvuje" da donosi hranu u obdanište.

Ali kako je morala biti određene temperature da bi je njen sin jeo, to je značilo da se nosi neposredno pre ručka.

„Suprug je prestao da radi, spremao mu obroke i nosili smo u vrtić", kaže.

Veliki deo vremena u njihovoj porodici posvećuje se pripremi jela, „jer skoro stalno treba da budete u pripravnosti sa novim obrokom".

Pogledajte video Kako sam započela mali biznis sa sinom koji ima autizam

Odlazeći često na neurologiju sa sinom koji ima Turetov sindrom, Smilja Praćer je primetila kako i šta deca sa autizmom jedu.

Želeći da im pomogne, tražila je drugačiji pristup, jer koliko god da su „radovi i kliničke studije o ishrani i autizmu važne, nalazi često ostaju neprimenjivi u realnim prilikama".

Zato je pokrenula projekat takozvane građanske nauke – kako bi ono do čega naučnici dođu u laboratorijama moglo da se koristi u svakodnevnom životu.

Okupila je grupu roditelja dece sa autizmom koji su popunjavali dnevnik ishrane beležeći najrazličitije detalje – od jela na stolu do toga kako su se osećali.

To je bio način da se vide stvarni izazovi u ishrani da bi onda mogle da se daju i „smernice koje će biti primenjive".

Projekat je završen, ali Praćer kaže da će nastaviti da rade – štampanjem preporuka koje bi se delile, i organizovanjem otvorenih vrata u vrtićima.

„U zdravstvenim ustanovama ne postoje jedinstveni protokoli u vezi sa ishranom dece sa autizmom – šta treba pratiti, kako uvoditi hranu, šta proveravati kod senzornih problema ili crevnih tegoba.

„Mi smo hteli da ponudimo roditeljima naučno potkovane informacije", kaže Praćer.

Uvođenje novih namirnica može biti veoma izazovno i emotivno zahtevno.

Zato Praćer savetuje da roditelji, ako osećaju da su pod stresom, ne teraju sebe da po svaku cenu sprovode ovakve planove.

„Bilo bi dobro da naprave plan koji mogu dosledno da iznesu, i da, koliko mogu, smanje grickalice, brzu hranu, slatkiše", kaže.

Maja, Nataša i Stefana nastavljaju da traže načine da njihovi sinovi lakše prihvate različita jela.

Uz rad sa različitim stručnjacima trojica dečaka dosta su napredovala u različitim oblastima.

Sve tri kažu da im je nedostajalo razumevanje okoline – od domova zdravlja preko odbaništa do škole i šire zajednice.

„Najviše zaboli povlačenje i davanje komentara koji nisu na mestu", zaključuje Maja.

U Srbiji postoji više udruženja za pomoć osobama sa autizmom.

Savez udruženja Srbije za pomoć osobama sa autizmom – 060 0820555

Beogradsko udruženje za pomoć osobama sa autizmom – 011 2280747, 061 25 62 816

Društvo za podršku osobama sa autizmom Grada Novog Sada – autizamns@gmail.com

Udruženje za pomoć osobama sa autizmom Kragujevac – 034 319 225, 065 319 2255

Udruženje za podršku osobama sa autizmom Maslačak – 064 3251131

BBC na srpskom je od sada i na Jutjubu, pratite nas OVDE.

Pratite nas na Fejsbuku, Tviteru, Instagramu i Vajberu. Ako imate predlog teme za nas, javite se na bbcnasrpskom@bbc.co.uk