Udruženje pacijenata s rijetkom bolesti HAE zahtijeva hitnu reakciju Ministarstva zdravlja

Tri Crnogorska pacijenta boljih od najtežeg oblika rijetke genetske bolesti – hereditarnog angioedema (HAE) – već godinama čekaju profilaktičnu terapiju koja bi sprečila napade. Iz Udruženja pacijenata sa HAE su objasnili da je ova bolest rijetka genetska bolest koja izaziva bolne oticanja kože, sluzokože i unutrašnjih organa.

„Znamo da su napadi disajnih puteva smrtonosni. Ovi ljudi svako veče odlaze na spavanje sa strahom da se ujutru neće probuditi,“ upozorili su iz Udruženja.

U Crnoj Gori živi 47 osoba s dijagnozom HAE, među kojima je 13 djece. Iz Udruženja su kazali da određeni pacijenti već primaju profilaktičnu terapiju i rade, školuju se i žive normalno, dok sa druge strane, tri pacijenta sa identičnom kliničkom slikom i istim medicinskim indikacijama, još ne imaju odobrenlijeka.

„Kako objasniti ljudima da lijek postoji, a za njih troje nema odobrenja? Da li je pravedno da jedni žive normalno, dok drugi svakodnevno trpe nesnosne abdominalne bolove i povraćanje i čekaju gušenje?“ upitali su iz Udruženja. Oni se ne smiju osjećati kao građani drugog reda kada je u pitanju pravo na život.

Udruženje određeno je da pacijenti s HAE se nalaze u lošijem položaju u odnosu na te koji boluju od druge rijetke bolesti. Zbog toga se osjećaju diskriminisani i prepušteni samima sebi.

„Ovdje se ne radi o velikom broju ljudi niti o luksuzu, već o tri ljudska života. Finansijski teret za sistem je minimalan, a razlika između života i smrti za ove tri porodice je ogromna. Apelujemo na nadležne da hitno odobre profilaktičnu terapiju svima kojima je medicinski neophodna,“ zaključili su iz Udruženja pacijenata sa HAE.